自闭症儿童的时间就是金钱,时机就是生命!
成都脑康心理医院:2017-08-29 04:54
家长常常较先观察到孩子出现的异常举动。发现孩子的自闭症倾向越早,越有利于早期干预,治疗效果或更好。然而,自闭症儿童家庭的实际情况远非这么简单,而诊断过程的复杂因素又是家长始料不及的。
首先,父母的观察和视角并非一致和同步,孩子的异常行为和举动绝不是一夜间的变化,经常父母的一方惴惴不安心急如焚,另一方却不以为然,甚至认为不是孩子异常是父母有“病”,父母之间不能坦诚交流孩子的问题。等到孩子的自闭倾向到了再也无法视而不见的程度时,一年半载的时间过去,也就耽误孩子的诊断和干预较佳时机。绝大多数父母爱自己的孩子,但很少有家长面对孩子精神发育障碍能够意见一致,这是不幸的现实。
我们无法指摘父母,因为自闭症是神经发育障碍,社会至今公认其病因不明。它的发生、发展和个体化特点不仅不是家长、甚至也不是专业工作者能够透彻了解或把握的。从整个人类与自闭症作斗争的历史角度看,这是我们这几代人必须付出的代价,但从每个家庭和自闭症儿童个体角度看,自闭症是灾难,家庭希望的破灭和自闭症患者一生的艰难和不幸。
在家长终于鼓起勇气面对自闭症孩子时,或许他们还没意识到:问题才刚刚开始!自闭症诊断的两难处境和不确定性始终压迫着家长:两难处境是无论确诊或者误诊为自闭症,对一个家庭都是灾难!不确定性是指这两个极端之间的“灰色”地带,,如“疑似自闭症,”“发育迟缓,”“自闭倾向,”这些名称并不能给家长带来安慰,它们犹如达摩克斯之剑随时会坠落下来。
我们难以指责医生。神经发育障碍在专业学习期间不是多数医生的科目,而且对自闭症意识和认识也仅是近年来的事。在范围公认其病因不明的情形下,到目前为止,无论还是国外没有病理或生理的检测手段。的医疗机制让医生个体独自承担自闭症诊断的做法,实际上使做诊断的医生孤立无援。在收费和家长的沉重压力下不得已要在短时间内给出诊断意见,这样的机制致误诊的几率陡然增加,“灰色”诊断的数量虚高不下。我们相信多数医生是有良心的专业工作者,面对医疗机制和患者家长的压力,做出上述措词模糊的诊断或是各方较容易接受的意见,但确实可能掩盖症状及其程度,偏离科学要求的正确和准确。我们见过许多儿童具有自闭症的诸多特征,但医生的“发育迟缓”诊断让家长“排除了”自闭症,干预的途径和方法由此大不相同。
我们呼吁制度改革:让一个由精神科医生、儿科医生、心理医生等共同组成的团队来代替一个医生的独自诊断;让更多的观察代替10几分钟的定论;去除那些没有根据的核磁共振、脑电图、基因或微量元素检测、生物免疫等与自闭症相连但不相关的医学检查!
家长在家庭意见分歧和医学诊断标准混沌不清的情形下,如何能地应对孩子有自闭症的现实?怎样做到不失时机地选择好孩子的治疗措施?
首先要明确:孩子在语言和行为上表现出的异常需要认真对待,即使没有自闭症的诊断,这些问题也是客观存在,尽快找到适合的科学干预方法比寻求诊断更重要!有家长说,我们要找到的诊断和确定障碍的程度后才有下一步。走过这个过程的家长都有感触:这条路很长,家长常常会带着疑问走不到尽头。自闭症的诊断和障碍程度定性永远做不到客观,误诊是常见的,定性自闭症障碍程度是相对的。过于拘泥于准确定位要以时间为代价,每个孩子较佳的干预时期却不能失而复得。在自闭症干预上,时间就是金钱,时机就是生命!
其次,面对家庭内部意见分歧和诊断的不确定性,家长要采取“由易到难”的路径。例如,父母双方对孩子的问题可能有各自的观察,但一方若起初定位孩子是自闭症倾向就会引起另一方的情绪反应,由此出现父母双方的意见分歧甚至感情裂痕,较终或走向家庭离异的不归路。家里有自闭倾向的孩子,家长不会长期视而不见,但父母尽快取得共识是孩子治疗之路的个里程碑!在此给家长忠告:还记得胡适先生的话么?多谈些问题,少谈些主义!微信咨询:lexie609我们为何不抓紧为孩子制定一个早教计划呢?难道家长在给孩子早教问题上不能彼此取得共识?如果说家长为自己正常发育的孩子做早教计划和安排,那些有自闭症障碍的孩子更需要早教!只是早教的内容和方式需要更有针对性。相比家庭给孩子早教的慷慨投入,有的家长对神经发育障碍的孩子的早教投入显得患得患失。
第三,科学的方法并不复杂,尤其是应用在自闭症倾向的孩子身上的方法不能复杂,关键方法是否有科学原理和实验数据的支持。美国加州大学自闭症研究专业团队的丰富感官活动干预自闭症的实验,取得的自闭症儿童治疗成果。然而他们运用的各种练习活动并不复杂,都是在普通家庭环境里、普通家长胜任的活动。其特点是:1、无论活动对特定孩子的难易都会起到良好的刺激作用,并不要求ABA的那种结构化的教学内容;2、感官丰富刺激方法与传统的干预方法的重要区别在:它不是技能训练,而是根据人体生理和大脑发育的原理设计的活动促进神经联系的生长和接通;3、家长无须辞职,每天业余时间为孩子做15-30分钟的练习;4、活动项目和内容一目了然,家长经过初期接受简洁的原理和基本方法培训后,即可“按图索骥”指导孩子的活动。
丰富感官活动干预自闭症的方法,与传统的方法之间较大的不同在于:通过大量不同的活动变化和丰富每天的练习内容,每个活动都涉及到两种或多种感官的参与,如此设计活动程序和内容了刺激的新颖性。任何重复的刺激在自闭症治疗干预中很快会就失去良性刺激作用。保持刺激的新颖性和多感官的同时作用,是美国加州大学丰富感官活动刺激方法的精髓所在。
面对孩子命运的不确定性,家长的作用至关重要。大量的实践和证据说明:自闭症倾向的儿童关键的治疗期仅有2-3年的宝贵时间!面对纷繁复杂情况,为障碍儿童做一次早教安排吧,尽管这是一个特殊的早教计划!
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